Lettera inviata al Ministro della Salute, Al Ministro della Disabilità, Al Consiglio dei Ministri, al Comitato Tecnico Scientifico e alla Regione Puglia
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- Pubblicato: Venerdì, 19 Febbraio 2021 17:07
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Egregio Ministro,
Le scrivo in qualità di Responsabile Legale dell’Associazione UILDM
(Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Sezione di Trani (BT),
ramificazione della Direzione Nazionale con sede in Padova, composta da
altre 66 Sezioni localizzate in 16 regioni italiane e in 58 province diverse.
L’associazione promuove, con tutti i mezzi la Ricerca Scientifica e
l’informazione sanitaria sulle Distrofie Muscolari Progressive ed altre
Malattie Neuromuscolari Degenerative a causa di disfunzioni Genetiche;
promuove e favorisce l’integrazione sociale della persona disabile; si
occupa delle Malattie Rare, oltre che impegnarsi, da sempre, per il
superamento di tutte le Barriere Architettoniche di qualsiasi natura esse
siano.
Come già richiesto dal Presidente Luca Genovese dell’Associazione
Parent Project aps, in cui manifestava tutta la propria preoccupazione
riguardante la tempistica per la somministrazione del vaccino Covid 19
alle persone affette da patologie invalidanti Neuromuscolari
Degenerative, considerando che ad oggi non esiste un piano vaccinale per
persone affette da tali patologie, valutando che il Covid 19 colpisce
maggiormente l’apparato respiratorio e che persone affette da patologie
Neuromuscolari degenerative (Distrofie Muscolari, Atrofia Muscolare
Spinale, Sclerosi Laterale Amiotrofica, ed altre Malattie Rare) sono più
esposte ed attaccabili a complicazioni di tipo respiratorio di una certa gravità,
è naturale e necessario che siano, eccezionalmente garantiti,
rispetto al rischio di contrarre il Covid-19.
Per questo invitiamo, anche noi, le Istituzioni, a predisporre, nel più breve
tempo possibile, un incontro con le maggiori società scientifiche
specializzate in malattie neuromuscolari, in seguito al quale poter
redigere regole prioritarie e temporali di inclusione nel piano vaccinale
controllati, tenendo ben in vista le reali esigenze prioritarie dei pazienti,
dei loro familiari e dei caregiver.
Confidando in un Vs. immediato e concreto riscontro, porgo distinti
ossequi.
UILDM Sez. di Trani
Gennaro Palmieri
