Con grande tristezza vi comunichiamo che qualche giorno fa è venuto a mancare il nostro Vicepresidente Claudio Viti. Claudio è stato una colonna fondamentale della nostra Associazione e sentiremo profondamente la sua mancanza.
Il Direttivo si è riunito per eleggere il subentrante che, dall'ultimo verbale, è risultato essere il primo dei non eletti ovvero il Sig. De Laurentis Saverio.
Il giorno 25 Settembre c.a. presso la sede UILDM Sezione di Trani, sita alla Via Goffredo, N.ro 28, sarà presentato ed attivato un centro di ascolto per le famiglie con a carico persone diversamente abili, per un periodo di nove mesi. Tale attività si svolgerà con due incontri mensili della durata di un’ora e mezza cadauno con inizio alle ore diciotto. Questo servizio, diretto da una psicoterapeuta affiancata da un’assistente sociale e da altri volontari dell’associazione, ha come obiettivo quello di sostenere psicologicamente le famiglie che devono far fronte, nella quotidianità, a tutte le difficoltà del parente disabile. Il servizio è completamente gratuito.
Per confermare la propria adesione e per ulteriori informazioni vi aspettiamo pressa nostra sede in Trani o telefonare al 3476656126. Confidiamo in una molteplice partecipazione.
UILDM Sez. di TRANI
UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ONLUS
Sezione di Trani
L’Associazione Nazionale è nata ufficialmente a Trieste nell’Agosto del 12 dicembre 1961 da Federico Milcovich, (nato a Trieste il 17 novembre 1930) con scopi e progetti ben precisi:
Esemplificativo dello sforzo impiegato dalla UILDM allo scopo di offrire alle persone affette da malattie neuromuscolari un’assistenza di qualità attraverso un modello multidisciplinare di presa in carico globale è l’avvio nel 2007, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, del Centro NEMO (Neuro Muscular Omnicentre), realtà polifunzionale in grado di accogliere e curare in maniere completa e specifica le patologie di riferimento dell’Associazione.
Tra gli obiettivi della UILDM vi è anche quello di realizzare realtà simili in altre zone del nostro Paese. Proprio come è accaduto in Sicilia, a Messina, dove grazie alla collaborazione tra UILDM, AISLA, Telethon, il Policlinico e l’Università di Messina e la Regione Sicilia è stato avviato, tra la fine del 2012 e i primi mesi del 2013, il Centro Clinico NEMO SUD. Nell’aprile del 2013 anche l’Associazione Famiglie SMA ha aderito all’iniziativa, in qualità di socio partecipante.
Il sostegno alla ricerca
Ricerca scientifica, prevenzione, informazione sanitaria, consulenza genetica: questi sono certamente obiettivi primari per la UILDM che collabora mettendo in campo le proprie risorse ed ogni mezzo disponibile coerentemente con la propria missione e in piena armonia con quanto previsto dallo Statuto dell’Associazione.
In virtù di quanto esposto un notevole impulso è stato dato alla ricerca scientifica a partire dal 1990 da Telethon, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici. Com’è noto, a volere Telethon in Italia è stata proprio la UILDM, nel 1990 e nelle prime edizioni la raccolta fondi della maratona televisiva è stata dedicata alle sole distrofie muscolari proprio perché era stata la UILDM a volerne l’avvento in Italia. Telethon ha aperto nel 1992 i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica.
Grazie ai fondi raccolti, i ricercatori Telethon hanno la possibilità di proseguire con impegno nella loro battaglia quotidiana che potrebbe portare presto a importanti risultati. In questo senso, il sostegno di tutti è stato e si conferma di grande valore. Non solo in nome del diritto alla Salute, un diritto fondamentale per ogni vita umana, ma anche del diritto alla speranza. La speranza nella ricerca.
E’ tuttavia, uguale se non maggiore importanza che riveste l’Associazione nell’impegno nel sociale.
Infatti, è praticamente impossibile slegare l’Associazione dalla lotta contro le barriere architettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, ma anche contro tutte quelle barriere culturali e psicologiche che conducono al consolidamento di situazioni di emarginazione sociale per le persone affette da una malattia neuromuscolare.
A tale scopo la UILDM promuove significative azioni per l’inclusione sociale, ad esempio tramite i progetti di Servizio Civile Nazionale, grazie ai quali, come Ente Accreditato di Prima Classe, garantisce ogni anno la presenza attiva di circa duecento volontari distribuiti soprattutto nel Sud dell’Italia.
Nel cuore dell’associazione la UILDM può vantarsi di una Commissione Medico-Scientifica che è sempre disponibile a fornireinformazioni di carattere medico-scientifico sulle varie malattie neuromuscolari – rivolgendoci a pazienti, a loro familiari, a professionisti del settore e ai cittadini in genere – sotto forma di schede, interviste o altri tipi di interventi, il tutto curato da esperti del settore, da professionisti qualificati, nella maggior parte dei casi componenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM.
| DIRETTIVO IN CARICA | TRIENNIO 2015-2018 |
| Presidente: | Gennaro Palmieri |
| Vice presidente: | Claudio Viti |
| Tesoriere: | Domenico Dionisio |
| Segretario: | Vincenzo Fermo |
| Consigliere: | Donata Petrella |
| Consigliere: | Dell'Orco Domenico |
| Consigliere: | Francesco Antonacci |
UILDM Sez. di Trani
Via GOFFREDO, Nr. 28 TRANI
Tel. Sede Sociale: 3476656126 3314196646
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Sito: www.uildmtrani.it
Presidente:
PALMIERI Rag. Gennaro
Tel. e Fax: 0883486978
Cell. 3476656126 - 3202257337
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Vice Presidente:
VITI p.i. Claudio
Cell. 3314196646
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